sábado, 28 de febrero de 2015

28-F DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS





"Y entonces un día, y sin saber exactamente cómo, se dió cuenta de que, a pesar de ser diferente, podía hacer cosas muy especiales"

                                                 La niña que caminaba entre aromas / Ariel Andrés - Sonja Wimmer

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una enfermedad rara es aquella que tiene baja incidencia y que afecta a un número limitado de personas, concretamente a menos de 5 de cada 10 mil habitantes. ¿Y saben lo que esto supone? Menor inversión en investigación, menor conocimiento de la enfermedad, peor calidad asistencial y más inseguridad para aquellos que las padecen.


Sería imposible citarlas todas porque se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras en todo el mundo y que en España hay más de 3 millones de habitantes que sufren enfermedades poco frecuentes.

Desde aquí nos solidarizamos con todos aquellos que las padecen y nos comprometemos a ofrecer la mejor calidad asistencial posible cuando pasen por nuestras manos.

De la misma forma que luchamos por una #EnfermeríaVisible, trabajaremos porque ustedes no sean invisibles para el sistema sanitario ni la cadena asistencial y puedan disfrutar de los recursos de manera equitativa y no igualitaria, ya que sus necesidad y las nuestras no son las mismas.

 Deni

martes, 24 de febrero de 2015

Con los Cuidados Paliativos en el horizonte

    El pasado día 13 de febrero de 2015 asistimos a la Jornada “Los Modelos Organizativos en Cuidados Paliativos” organizada por la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Alicante.El objetivo fundamental fue transmitir algunos de los diferentes modelos organizativos existentes, haciendo hincapié en los presentes en la Comunidad Valenciana.

    Se presentaron modelos conocidos, como los Hospitales de Crónicos, las UHDs (de adultos y pediátricas) y las unidades de Cuidados Paliativos (tanto en Consultas Externas como en régimen de hospitalización en Hospitales de Agudos), y otros no tan extendidos como la Fundación CUDECA (Málaga).

    Los representantes de ambas mesas redondas recalcaron en diversas ocasiones la importancia del trabajo de la Enfermera Gestora de Casos, pues es ella la que sirve de enlace para la unidad paciente-familia con el resto de recursos sanitarios. Sin duda, su función es primordial para que el paciente pueda ser atendido a nivel integral. Otro punto que se remarcó constantemente y que a nosotros nos llamó la atención puesto que lo desconocíamos fue la relevancia de añadir en la Historia del paciente paliativo la etiqueta V66.7, descrita por el Servicio Andaluz de Salud de la siguiente forma: “identificar a aquellos pacientes ingresados para recibir cuidados paliativos o asistencia al final de la vida, y a aquellos que, por indicación propia o de su familia, no se les vaya a realizar maniobras de resucitación”. De esta forma el paciente puede ser tratado como tal a lo largo de todo el proceso asistencial y todos los profesionales que actuamos durante el mismo lo tendríamos en cuenta a la hora de tomar decisiones.

    Pero, sin ninguna duda, la exposición que generó en los asistentes mayor emoción fue la realizada por Mª Jesús de la Ossa Sendra, de la Fundación CUDECA. Fue una presentación en la que imperó el sentido común, pues presentó los cuidados básicos como modo de actuación primordial. Nos recordó que un buen modelo de cuidados en personas con cáncer en fases avanzadas tiene que abordar al paciente más allá del diagnóstico, compaginando la medicina convencional y la moderna, ofreciendo cuidados a domicilio y en centros de día, logrando aumentar, en la medida de lo posible, su calidad de vida, dando la oportunidad de seguir siendo PERSONA.

    A continuación, os dejamos el enlace a la web para que podáis descubrir este proyecto que tanta envidia sana nos ha hecho sentir a nosotros.




    El análogo de la Fundación CUDECA en la Comunidad Valenciana sería la Asociación CARENA, que nace a través de la Fundación La Caixa. Sus actividades están enfocadas al apoyo emocional, tratamiento psicoterapéutico y ayuda emocional a familiares y enfermos de cáncer en fases avanzadas. Consideramos, por lo leído en la web (https://asociacioncarena.wordpress.com), que no ofrece la misma cartera de servicios que CUDECA, ya que su recorrido no es tan amplio. ¿Existen en vuestras Comunidades Autónomas este tipo de recursos?

    A modo de conclusión, os lanzamos otra pregunta: ¿pensáis que igual que enseñamos a las familias a preparar la llegada de sus bebés es igualmente necesario formarlas para preparar el final de la vida y no olvidarnos de ellas una vez que el paciente fallece? Para nosotros la respuesta es un SÍ rotundo. ¿Qué opináis?

    Muchas gracias por leernos. Esperamos vuestras sugerencias y puntos de vista.


Marcos y Deni

viernes, 20 de febrero de 2015

¿Por qué nace la Enfermera Pópuli?

Somos dos profesionales de la Enfermería con escaso recorrido y con muchas ganas de aprender y formarnos. Ahí van nuestras reflexiones personales sobre el por qué de este Blog y nuestras inquietudes:
- La Enfermería avanza rápido y exige que los profesionales se impliquen más allá de sus horas laborales. Requiere motivación y pretende que hagamos de ella un estilo de vida. Enfermería es creatividad, responsabilidad y emoción; es empatizar, calzar los zapatos de otro y ver a través de sus lentes. Enfermería es ir siempre más allá de lo puramente técnico, es conectar con el paciente y comprometerse con la comunidad. Por eso, hoy, nosotros damos comienzo a este blog con el objetivo de acercaros a nuestra forma de aplicar y entender los cuidados.

Deni 
- Con el paso de los años no sólo la práctica y el estudio de la enfermería sirve como bien común. Con el paso del tiempo se acrecienta la necesidad de seguir formándonos e invertir en nuestro conocimiento. Nacemos con el objetivo de proporcionar nuestro punto de vista más personal, con bases en el conocimiento y bajo un criterio reforzado en las evidencias existentes. No marcamos una frontera en nuestras decisiones ni ponemos muros en el saber. Esperemos que este Blog os enriquezca tanto como seguro lo hará para nosotros.

Marcos