"Y entonces un día, y sin saber exactamente cómo, se dió cuenta de que, a pesar de ser diferente, podía hacer cosas muy especiales"
La niña que caminaba entre aromas / Ariel Andrés - Sonja Wimmer
Según
la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER), una enfermedad rara es aquella que tiene baja incidencia y
que afecta a un número limitado de personas, concretamente a menos de 5 de cada
10 mil habitantes. ¿Y saben lo que esto supone? Menor inversión en
investigación, menor conocimiento de la enfermedad, peor calidad asistencial y
más inseguridad para aquellos que las padecen.
Sería imposible citarlas todas porque se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras en todo el
mundo y que en España hay más de 3 millones de
habitantes que sufren enfermedades poco frecuentes.
Desde
aquí nos solidarizamos con todos aquellos que las padecen y nos comprometemos a
ofrecer la mejor calidad asistencial posible cuando pasen por nuestras manos.
De
la misma forma que luchamos por una #EnfermeríaVisible, trabajaremos porque
ustedes no sean invisibles para el sistema sanitario ni la cadena asistencial y
puedan disfrutar de los recursos de manera equitativa y no igualitaria, ya que
sus necesidad y las nuestras no son las mismas.
Deni
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